Thursday, November 24, 2011

til anya.dk - vi ses derovre!

Posted by Anne in
(0) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Friday, September 23, 2011

Jeg kender den skønneste dame, der underviser på psykologi. Hun har så et fag, hvor der er ca. 12 studerende, der udelukkende handler om autismespektrumforstyrrelser, og hun havde bedt mig komme og holde et lille oplæg om at være mor til børn med autisme. Hendes opdrag var, at jeg ikke skulle forberede noget særligt, jeg skulle bare komme og fortælle. Ja, æh, altså, den slags kan jeg ikke finde ud af, så jeg gik helt overbord og forberedte i flere dage. Der var noget bestemt, de specifikt gerne ville høre om (forøget hovedvækst), så der fandt jeg billeder og uddrag fra journalen, jeg fandt videoklip fra forskellige år, og jeg havde 26 slides. Og de fik udleveret materiale, de lige skulle skimme i pausen inden, fordi det kunne jeg slet ikke nå at få med i oplægget. Jeg havde fået 45 minutter, og vi endte på over en time - to børn over 4½ år i branchen kan åbenbart ikke koges ned til 45 minutter.

Til gengæld synes jeg, at det gik godt - de studerende virkede oprigtigt interesserede, jeg blev klappet af, og den skønne dame var begejstret - og hun blev glad, da jeg sagde, at jeg gerne ville komme igen til foråret, hvis hun ville have mig. Så nu har jeg rettet oplægget lidt til, fordi jeg glemte et par pointer, og så ligger det klar til næste år. Aaaaah, at kunne gøre gavn uden for huset - det var sgu fedt nok. Men nu ser vi, hvad de studerende selv giver af feedback i næste uge, så kan jeg jo rette lidt mere til.

Posted by Anne in
(0) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Saturday, September 17, 2011

Pelle fik lov at komme i skole igen i tirsdags, og det passede ham vist godt nok. Der var stor interesse om den store forbinding, og nogle af klassekammeraterne slæbte deres kammerater fra andre klasser ind for at se fingeren og høre den vilde historie.   Forbindingen må stadig ikke blive våd, så de første to dage blev han hentet, så han ikke skulel være i SFO, men åh, det var hårdt ved ham. Så torsdag lavede jeg ham en ekstra fingertut til at trække over forbindingen, og så fik han lov at blive en time, hvor der er fredeligt, fordi der er ikke ret mange endnu. Han ræsede rundt på mooncar og liggecykel uafbrudt. Da jeg hentede ham, havde han våde bukser til knæene og mudder hele vejen op i håret. Men forbindingen var tør, og han var glad.   Men hans støtte sagde, at det der med “stille og roligt”, det var altså ikke så nemt - og Pelle er absolut frygtløs.

Posted by Anne in
(2) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Monday, September 12, 2011

Pelle kom gevaldigt til skade i mandags. Han kørte for fuld fart på en liggecykel i SFO’en, og så kom han for tæt på et hegn - han siger, at han glemte at dreje. Han fik langefingeren på højre hånd i klemme og spidsen af fingeren inkl. negl og lidt kød blev simpelthen revet af. Så jeg tullede rundt nede i Vibycentret efter at have været til fysioterapeut, da jeg blev ringet op, at han skulle på skadestuen, fordi han var kommet til skade med fingeren, og det var lidt alvorligt. Da jeg spurgte, om jeg skulle hente ham, eller om det skulle være en ambulance, skulle de lige overveje det, så jeg var ærligt talt ved at bakke en pæl ned i parkeringskælderen, da jeg skulle ud derfra.

Da jeg kom, sad vi stille lidt sammen, mens jeg hørte, hvad der var sket. Jeg forstod på det hele, at de havde allerede en plan B klar, hvis jeg ikke kunne komme i en dælens fart. Jeg meldte vores ankomst til skadestuen (her i regionen skal man ringe og sige, at man kommer), og damen sagde, at der var 1-1½ times ventetid, så vi skulle lægge noget koldt på og give smertestillende, så han kunne holde ud at vente. Jeg sendte Jesper hjem fra arbejde efter de to ting, og så kom han op i SFO’en til os, og så kunne vi sammen tage på skadestuen. Pædagogerne havde gemt spidsen i køleskabet, hvis den nu skulle sys på(!), og da jeg fik den udleveret, gik det op for mig, at det faktisk var ret voldsomt - de havde ikke lige fået sagt, at neglen også var væk. Nå, af sted med os - Jesper sad og holdt om Pelle. Jeg sætter dem af ved skadestuen og parkerer langt væk. Da jeg kommer derop igen, kan jeg ikke finde dem. Jeg leder alle steder og kalder ude ved toiletterne. Så spørger jeg i skranken “Hvor er venteværelset til skadestuen” - og sygeplejersken ser overbærende på mig og peger ind på venteværelset og siger “der!”. Nå, så sender jeg en SMS til Jesper, og 10 sekunder senere står der en sygeplejerske og spørger efter mig. Det viser sig, at de er kommet ind til skranken, og så har lægen lige taget dem med ind og er gået i gang med det samme. Han fik vasket og trimmet den sårede finger, og lægen var nødt til at klippe et par mm af knoglen, for at der kunne gro kød og hud ordentligt op omkring den igen. Pelle var så sej - han græd og ville gerne hjem, men han holdt ud. Lægen sagde bagefter, at der ikke var nogen tvivl om, at det har gjort meget mere ondt på ham, end han gav udtryk for, for på trods af bedøvelse gør det simpelthen så ondt. Til sidst skulle han have en penicillinpille, og han hader piller, så den skulle nærmest proppes ned i halsen på ham, og der knækkede filmen - hold op, hvor var han færdig. Og ærligt talt, så var forældrene også ret færdige.

Han er altså på fuld smertestillende og penicillinkur - fri film og forkælelse. Han måtte ikke komme i skole, for det vil gøre voldsomt ondt, hvis han slår den, og fordi knoglen var blottet, var infektionsfaren stor. Så han har været hjemme siden - tirsdag aften måtte Jesper på skadestuen med ham, fordi forbindingen lækkede, torsdag var vi til kontrol, fredag morgen var forbindingen faldet af (HELT af), så der måtte han og jeg af sted, så hans finger er blevet hjemme hver/hver anden dag, og det ser ud til at hele, som det skal. Men der er nu tale om seriøst indekuller - det var først efter torsdag, at han måtte komme nogen steder hen.

I dag skal vi så til kontrol igen, og så håber jeg, at han må komme i skole igen. Vi trænger alle til luft.

Men det er helt vildt synd - på mange måder. Nu var han lige kommet så godt i gang med skolen, og så fik han sådan et afbræk. Sikke noget.

Posted by Anne in
(0) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Saturday, August 27, 2011

Hvis der er noget udstyr i campingvognen, vi har virkelig meget af, så er det kopper i melamin. Jeg vil tro, at vi kan servere kaffe for 10 mand på samme tid, og vi har flere herhjemme, hvis vi planlægger at holde kaffebord for et fodboldhold. Og nu gælder det jo om ikke at have for meget udstyr i campingvognen, for det vejer og fylder, og vi har hverken meget plads eller frivægt i vores, det sidste slet ikke nu, hvor vi har fået installeret en mover (hurra!). Nå, tilbage til kopperne. Vi bruger pulverkaffe i campingvognen, så vi sidder tit med den der ske bagefter, hvor skal man lige lægge den? I foråret så jeg så nogle helt vildt seje kopper, som ville løse problemet:

- og jeg synes bare, at de er megaflotte. De er mørkegrå i virkeligheden - og i flere farver blå og ih og åh. Men altså, i almindelig handel kostede de 149,- for fire kopper, og når man har dobbelt så mange kopper, som man har brug for, så skal man jo ikke købe fire mere. Jeg havde dem i hånden mindst to gange i gange i løbet af sommeren, hvor vi var i campingbutikken. Jesper synes, at jeg var godt tosset hver gang, jeg stillede æsken tilbage - “Anne, så køb dem dog!”. Og jeg ledte efter dem, da campingbutikken havde efterårsudsalg, men de var længe væk. Da jeg afleverede vognen til garantireparation der, hvor vi har købt den, i sidste uge, stod der faktisk en enkelt pakke af de blå kopper, men der var ingen pris på, og jeg glemte at spørge, om de var på udsalg. Men så i dag, da vi hentede den igen, stod der TO kopper tilbage på restsalgsbordet, og de kostede 34,- pr. stk. Så nu løste det hele sig - jeg fik mine kopper uden at få for mange og uden at bruge for mange penge. Der er jo ikke et øje tørt. Det er dælme godt, at nødvendig tankeenergi ikke altid er proportionel med prisen, for så gik verden da fuldstændigt i stå...

Posted by Anne in
(0) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Thursday, August 25, 2011

Pelle er jo startet i almindelig 0. klasse med støtte. Det er et aktivt valg fra vores side, og vi spurgte skolen, og de sagde ja (og kunne have sagt nej). Så præmissen er jo, at det kan gå, så længe Pelle kan følge med.

Vi havde møde for to uger siden, hvor støttelæreren og en pædagog fra SFO’en var med, og der så støttelæreren et tælleark, som Pelle har løst en hel masse af, og så sagde hun, at hun kunne se, at han var langt foran. Det er ikke tilfældigt, at vi har lavet den slags - de seneste mange måneder har vi trænet tal, bogstaver og lyde, så han ville have et lille forspring, når han startede, så han kunne bruge sin energi på at falde til og finde sig selv i skolen.

I mandags, hvor støtten ikke var der, havde Pelle ikke fået lavet sine opgaver, selvom “læreren havde været dernede flere gange”. Min umiddelbare tanke var, at han ikke havde forstået opgaven, for han kan sagtens løse opgaver selv. Men da jeg så så arkene - argh! Det var nogle megasvære tælleark, som efter min mening er skudt langt over niveauet for to uger inde i 0. klasse. Men mit hjerte sank helt, og jeg blev virkelig bekymret, for hvis det er/skal være niveauet allerede, så har Pelle nærmest ikke en chance. Støtten sagde så også, at nogle andre børn også havde haft svært ved det, men altså. Da jeg så tog arkene frem til træning i går, blev Pelle helt trist, og det var tydeligt, at han vidste, hvad opgaven gik ud på, men arkene var så uoverskuelige (man skulle tælle forskellige ting på en strand, hvor tingene var i forskellige størrelser, lå meget tæt og oveni hinanden), at jeg også måtte tælle efter flere gange. Jeg hjalp ham igennem det halve ark, men det var virkelig svært for ham.

Og så har vi jo balladen, for hvad ved sådan en mor som mig om, hvad niveauet i 0. klasse er? Ja, altså, jeg vil jo hævde, at jeg ved lidt om det, for jeg har snakket med flere og undersøgt det, så vi har kunnet træne det rigtige med Pelle.

Jeg scannede opgavearkene og sendte dem til min mor, som har været lærer i 40 år for de små klasser, for at spørge hende, om det virkelig var niveauet to uger inde i 0. klasse, og hun var noget harm over det, for det mener hun overhovedet ikke. Så trækker vi halvdelen fra, fordi hun er inhabil , men om ikke andet ville hun ikke give sådan noget så tidligt. Og en anden god pointe: Da hun selv havde en klasse, hvor der var en støttelærer, gav hun ikke svære eller nye ting en dag, hvor der ikke var støtte på.

Så i går skrev jeg en lang smøre i kontaktbogen, hvor jeg bag støtten om at hjælpe mig til at forstå det (as in, jeg skal jo ikke kritisere pensum, og jeg skal ikke ud i, at jeg allerede nu får svaret “sådan er det at gå i normalmiljøet), så nu håber jeg, at jeg får et godt svar. Hun skal jo også være loyal over for læreren, så ... akja. Og hvad ville et godt svar så være - ja, jeg ved det ikke. Men nu har jeg i hvert fald bedt hende om, at vi lige skal snakke om det.

Update: Læreren svarede i kontaktbogen, at hun giver mig ret i, at det var uoverskueligt, men at det var mere overskueligt i den bog, hun kopierede fra, fordi det var i farver, og at de ikke vil få flere af den slags, der går over to sider. Jeg tror, at jeg tager mig en ekstra kop kaffe og siger “ahhh….”. Så er der ro igen.

Posted by Anne in
(0) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Tuesday, August 23, 2011

Min mor henter drengene hver tirsdag og har dem om eftermiddagen - sådan har det været i mange år, og de elsker det, og selvom hun ikke er alt for nem, så kan de alligevel rende lidt om hjørner med hende. I lang tid tog de hjem til mine forældre og spiste boller til eftermiddagsmad. For et års tid siden begyndte der at snige sig pandekager ind om eftermiddagen. Hun siger, at hun sørger for, at de stadig spiser boller.   For tre uger siden var vi dernede en søndag, og Pelle havde taget Peddersen og Findus-bogen med Pandekagekagen med til hende, for nu skulle han fortælle mormor, hvordan man laver pandekagekage. Så både sidste tirsdag og i dag afkræves min mor pandekagekage, og både hele SFO’en og hele børnehaven blev informeret om, at de skulle have pandekagekage i dag. Jaja, nu kan det vel snart ikke blive værre…   Opskriften er her - de laver den dog uden bananer: Pandekagekage

Posted by Anne in
(0) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Saturday, August 13, 2011

I dag har vi simpelthen været ude og geocache! VI har været til et lille event på Moesgaard Strand hele familien + aflaster, og alle hyggede sig. Drengene var UDEN BROK med til at finde tre cacher, og jeg kunne holde til at gå med hele vejen. Så var der hyggesnak med kendte mennesker og kage og kaffe og manner, jeg følte mig i splitsekunder som i gamle dage. Det var sgu slet ikke ringe.

Jeg glæder mig helt vildt til, at festivalen i Skanderborg slutter. Begge mine brødre er dernede med konerne, jeg har været der hvert år, fra jeg var ganske lille og så indtil for fem år siden, og jeg er bare så stinkende ondt-i-maven-misundelig og ked af, at jeg ikke selv er der. Og det er Jesper også. Så han glæder sig også. Men vi kommer igen en dag, gør vi. Om det så bliver med rollator!

Posted by Anne in
(1) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Friday, August 12, 2011

Nu har Pelle været i rigtig skole i tre dage - ah, to dage, den første dag gælder ikke rigtigt, og han er virkelig dygtig. Jeg har ikke selv set ham i skoletiden, men hans støtteperson er imponeret og siger, at det går simpelthen så godt. Åh, hvor er jeg glad.

I onsdags aftalte vi med støtten, at hun ved præsentationsrunden bare skulle sige, at hun var i klassen som støtte uden at nævne Pelle, for den første dag skal der ikke nævnes navne, syntes vi, og så ville vi lige vejre stemningen omkring, hvornår vi skulle melde klart ud, hvorfor Pelle har en støtte. Det er jo ingen hemmelighed, men den skal lige serveres ordentligt. Og i øvrigt er støtten der ikke kun til Pelle, hun deles med den anden klasse og en pige i Pelles klasse. Men så et par timer efter overhørte jeg to mødre i garderoben i går, som vist kender hinanden, og så siger den ene “ved du, hvorfor der er støtte på, der er vel ikke en af børnene, der ... har noget?” i det der bekymrede speltmor-tonefald. “Nejnej”, siger den anden, “det var der også i Xs klasse, det er bare almindelig støtte, det var rigtigt godt”. Jeg stod så længe, som jeg kunne, uden at virke påfaldende og tænkte på, om der nogensinde er nogen klasser, der har fået støttetimer, hvis der ikke er nogen, der har “noget”.

Nå, men jeg gik ind igen og snakkede med klasselærer og støtten, og vi blev enige om, at den her bold skulle gribes lynhurtigt, og de foreslog, at jeg skrev ud på forældreintra. Jeg skrev et skriv og viste det til dem, og de syntes, at det var godt, så det sendte jeg ud til alle forældrene:

Kære forældre

Mange hilsner Anne og Jesper, Pelles forældre

Og i dag har jeg fået to rigtigt søde svar fra to forældrepar - oh, jeg blev helt varm om hjertet. Det skal nok blive godt.

Posted by Anne in
(1) Kommentarer • Permalink og kommentarer til indlægget

Wednesday, August 10, 2011

Ja, det har man for at have holdt for lang en blogpause - min kommentarfunktion er rustet fast. Jeg må lige se, om jeg kan få nogen til at komme med noget WD-40.

Posted by Anne in
Permalink og kommentarer til indlægget

Tuesday, August 09, 2011

I morgen (i dag) er en stor dag i vores familie. Pelle skal nemlig starte i skole! Han skal starte i 0.B på Grønløkkeskolen, som er vores lokale distriktsskole. Han har naturligvis støttetimer med sig, og han starter i almindelig børnehaveklasse. Der var en børnehaveklasselærer og to pædagoger oppe og besøge ham i børnehaven for nogle måneder siden, og de var positivt overraskede, han klarede prøveskoledagen i maj rigtigt godt, og han begyndte så småt i SFO i sidste uge, hvor jeg var med ham noget af tiden de tre første dage, og han havde ikke brug for mig en eneste gang. Selvfølgelig har jeg hjertet helt oppe i halsen, for har vi nu truffet det rigtige valg, når vi sender ham i normal skole, men omvendt tror jeg ikke på, at specialklasse eller specialskole er uden bekymringer, det er bare en anden slags bekymringer. Det skal nok gå godt.

Jeg var til kiropraktor i dag, og hun tog godt ved. De sidste dage har virkelig trukket tænder ud, og nu sidder jeg for fjerde nat i træk og kan ikke sove. Det er da til at blive kuk af. Nu har jeg i ren desperation sat mig med en skål billige kammerjunkere og en kop te. Virkelig klogt.

Posted by Anne in
Permalink og kommentarer til indlægget

Monday, August 08, 2011

Tivolidag i dag - Jesper og ungerne er i Tivoli, og jeg sidder hjemme og nyder roen og stryger min massive hovednakkepine lidt med hårene. Jeg kan nemlig gøre det med sjælden god samvittighed, for Jesper har nemlig en aflaster med. Alle er glade. Man kan nemlig ikke være af sted kun én voksen med de to små banditter, og jeg synes, at det er megahårdt at være af sted og er absolut helst fri. Ahhh ...

Posted by Anne in
Permalink og kommentarer til indlægget

Sunday, August 07, 2011

For langt de fleste forældre er legeaftaler kærkommen aflastning - hvad enten det er i eget hus eller afkommet er på besøg hos andre. De fleste børn med autisme har rigtigt svært ved at lege med andre, så derfor er legeaftale vigtige, så børnene lærer lidt af det der lege-noget. Men det betyder, at for os er det benhårdt arbejde, for der skal altid være en voksen til at hjælpe Simon, og hvis Pelle også er hjemme, er vi to voksne på. I dag havde Simon en legeaftale med en skøn dreng (med en lige så skøn mor), og vi skulle over til dem. Simon var glad for at se den anden dreng, men han ville in-gen-ting af det, som han ville. Så efter en god time tog vi hjem til os i stedet, fordi Simon sagde, at han gerne ville havde den anden dreng med hjem. Jeg gjorde det meget klart for Simon, at hvis vi skulle have ham med hjem, så skulle han lege med ham - og lege de ting, som han ville. Da vi kom hjem, fandt Simon iPad’en frem. Nej, Simon du skal lege med ham. Så satte han sig til at lege alene med Lego. Nej, Simon, du lovede mig, at du ville lege med ham. Vi nåede to gange mere, indtil han var med på, at de skulle lege med togbane. Det lykkedes så at få gang i noget leg, men kun fordi jeg byggede togbanen og holdt mig to skridt fra værelset og løste konflikter. Så skulle vi have lidt at spise, og så kom de ned i stuen. Så nåede jeg endnu nogle gange at minde Simon på aftalen, uden at det hjalp noget som helst. Så ville de lege pirater, men de kunne ikke blive enige om at dele udstyret, så kom Jesper og Pelle hjem, så var der kun ét piratsværd, som Simon ville have, og så flegnede han helt over det, så blev den anden dreng lidt ked af det, og så sagde Simon, at nu skulle den anden dreng hjem. Jeg ringede efter moderen, som hentede ham, og da den anden dreng sagde farvel, sagde Simon “og du skal ikke komme igen!” - jeg fik ham dog stoppet og fik ham til at sige “tak for besøget”. Heldigvis er moderen meget pragmatisk og konstaterede med et smil, at børn jo siger det, de føler lige i øjeblikket.

Legeaftale = aflastning? Ja, mon ikke.   Milde himmel. Nå, heldigvis går det bedre til andre tider.

Posted by Anne in
Permalink og kommentarer til indlægget

Friday, August 05, 2011

Posted by Anne in
Permalink og kommentarer til indlægget

Thursday, August 04, 2011

Kære læser(e)!

Jeg har ikke været god til at blogge, for jeg synes aldrig, at jeg ret meget godt at sige. Det har jeg for så vidt stadig ikke, men nu bliver jeg simpelthen nødt til at indstille mig på, at det er “my normal” - det er simpelthen sådan, at verden ser ud for mig for tiden. For det piskesmæld vil tilsyneladende bare ikke gå væk. Hver eneste dag er en kamp at komme igennem, det må jeg indrømme. I dag har jeg lige sagt til Jesper, at det godt nok er træls altid at være på fuld dosis smertestillende, for så kan jeg ikke tage mig en Treo, når jeg har lidt ekstra ondt. For selvom jeg er på fuld dosis af to slags medicin, så har jeg stort set altid ondt i både hovedet og nakken. Og der er ingen piller, der kan tage svimmelhed, koncentrationsbesvær og fornemmelsen af, at man nærmest ikke kan tænke to lige tanker længere. Og hvis jeg får stærkere smertestillende, så bliver jeg nærmest ikke-fungerende, for jeg bliver helt plimmelim af det.

En nabo spurgte mig, hvordan jeg får tiden til at gå. Jo, altså, indtil starten af juli (nu holder vi ferie, til skolen starter rigtigt) har jeg jo brugt meget tid (fordi jeg arbejder så langsomt) på Pelles hjemmetræningsprojekt, og ellers går resten af dagen med at sørge for ikke at bruge for meget energi eller fremprovokere yderligere smerter/svimmelhed/dårligdom, for så får jeg dårlig samvittighed, når vi alle er samlet og skal være familie. For jeg kan ikke bare skride i seng, når jeg har det skidt, for jeg kan ikke overlade det hele til Jesper, for det kan han ikke holde til.

Jeg må blankt indrømme, at det er længe siden, at jeg har følt mig lykkelig. Vi har det godt efter omstændighederne, og vi elsker hinanden, men ... argh.

Og når vi nu lige som har fået de ting på plads, vil jeg glæde mig til at komme til at blogge lidt mere igen.

Men der var heldigvis en kold cola i køleskabet, Jesper læser bog for Simon og Pelle, Simon og Pelle har lyst til at få læst bog, og jeg skal sy med tøserne i aften. It ain’t all bad - der er bare for meget af det dårlige.

Posted by Anne in
Permalink og kommentarer til indlægget